La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular genética de carácter progresivo que afecta principalmente a la infancia. Se trata de una patología rara, pero de gran impacto clínico y familiar, caracterizada por la degeneración de las motoneuronas responsables del control de los músculos voluntarios, lo que provoca debilidad, atrofia muscular y, en los casos más graves, fallos respiratorios y dificultades para la deglución. Hasta hace pocos años, el pronóstico de estos pacientes era desalentador, con una esperanza de vida muy limitada y sin opciones terapéuticas que modificarán el curso de la enfermedad. Sin embargo, los recientes avances biomédicos han cambiado por completo este escenario, haciendo posible intervenir de forma precoz y eficaz, siempre que el diagnóstico y el seguimiento se realicen con criterios clínicos actualizados.

Pese a la existencia de nuevas terapias capaces de mejorar la calidad de vida e incluso prolongar la supervivencia, la AME sigue representando un reto importante para la práctica clínica, especialmente en contextos no especializados. Muchos profesionales aún desconocen los signos de alarma, los procedimientos diagnósticos más adecuados o las particularidades del seguimiento de estos pacientes. A esto se suma la complejidad creciente de su abordaje, que requiere una atención multidisciplinar, individualizada y continuada. En este contexto, resulta imprescindible disponer de herramientas claras, prácticas y basadas en la mejor evidencia disponible que ayuden a los profesionales sanitarios a reconocer, tratar y acompañar adecuadamente a estos pacientes.

La guía Pautas de Actuación y Seguimiento (PAS) en Atrofia Muscular Espinal da respuesta a esta necesidad formativa. Elaborada por un equipo de especialistas en neurología, neuropediatría, rehabilitación, neumología, nutrición y pediatría, esta guía ofrece una perspectiva integral y actualizada del manejo clínico de la AME. Su estructura permite al profesional acceder de forma ágil a contenidos clave como el diagnóstico precoz, los algoritmos terapéuticos, el abordaje de las complicaciones más frecuentes, y las escales funcionales de seguimiento motor. Además, se destacan las claves para una coordinación efectiva entre niveles asistenciales y la importancia del pediatra de Atención Primaria como pieza clave en la detección temprana y el acompañamiento del paciente y su familia.

Acreditado por SEAFORMEC/UEMS. Al tratarse de una vía de acreditación profesional de la Organización Médica Colegial, los créditos sólo son válidos para médicos.

Curso disponible hasta el 7 de abril de 2026.

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